La enfermedad renal crónica es una dolencia que impacta y cambia el estilo de vida de forma irreversible, debido a la repercusión en la salud física, psicológica, social y económica.
Si bien las técnicas de reemplazo renal permiten a las personas con enfermedad renal crónica terminal (ERCT) prolongar su vida, también afecta a la realización de sus actividades cotidianas y, a largo plazo, su calidad de vida.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) “La percepción personal de un individuo de su situación de vida dentro del contexto cultural y de valores en el que
vive y en relación con sus objetivos, expectativas, valores e intereses se denomina calidad de vida”. En esta definición se establece la percepción general del paciente trasplantado y cómo se influye por las experiencias del paciente y su esperanza de vida reflejados en el bienestar físico, emocional y social.
Este concepto se basa en la percepción de la persona, del impacto que tiene la enfermedad o tratamiento en su capacidad para vivir una vida satisfactoria. Es el espacio entre la expectativa y la experiencia de salud que vive el paciente, manifestado en la valoración que
asigna a su bienestar físico, emocional, funcional, social y espiritual, luego del diagnóstico y tratamiento.
La calidad de vida de un paciente que cursa con afectación renal dependiente de un programa de tratamiento de diálisis es muy distante y diferente a la vida de un paciente trasplantado.
Conocer la historia de personas que viven con la salud prendida a una máquina de hemodiálisis, la cual realiza parte de la función de los riñones, es algo tan emotivo y
a la vez angustiante. Pero cuando conocemos las vivencias de un trasplantado, podemos darnos cuenta qué tanto puede cambiar esta realidad cuando se recibe un trasplante de órganos. Es el drama que viven día a día los pacientes con estas afecciones en nuestro sistema de salud.
El propósito de este artículo es comprender el significado de calidad de vida de las personas que son sometidas a tratamiento de sustitución renal con hemodiálisis y la de un trasplantado.
Se expone información relevante de dos vidas, jóvenes, masculinos, quienes llegaron a nuestras manos con un diagnóstico ya establecido: Enfermedad renal crónica
con necesidad de tratamiento sustitutivo.
Arismendy es un joven de 26 años, dominicano, quien desde hace 3 años y 7 meses es dependiente de hemodiálisis. Este debe trasladarse al hospital tres veces por semana, por espacio de 4 a 5 horas de tratamiento.
Inicialmente vivía en La Vega, pero por su condición de salud ha tenido que trasladarse a la capital para poder asistir a su terapia. Por esta razón no ha podido continuar sus estudios. La causa de daño renal fue una nefropatía por reflujo provocada por un trastorno obstructivo congénito, una condición que le afecta directamente la función renal. Fue nefrectomizado para preparación de trasplante, el cual no se ha podido realizar por falta de donantes de órganos. La vida del joven Arismendy no ha sido fácil.
Desde el momento en que fue diagnosticado sus sueños se vieron interrumpidos por su situación de salud.
—¿Qué significa la diálisis para ti?
—¡Oh!, la diálisis es mi vida, si no me dializo no vivo.
—¿Que significaría un trasplante?
—Todo. Mi vida. Podría estudiar, tener una familia, trabajar, ayudar a mi mamá, y llegar a ser maestro, que es lo que quiero estudiar.
En nuestro país, el 10% de la población tiene un grado de afectación renal. En el último censo realizado por la Sociedad Dominicana de Nefrología unos 4,188 pacientes estaban en tratamiento renal sustitutivo. De esta población tenemos una cifra significativa de jóvenes que llegan a terapia renal desde la infancia.
El número de afectados va en ascenso
Jairo es un joven de 31 años diagnosticado con glomerulonefritis a los 18 años, por lo cual ingresa al programa de diálisis por espacio de 2 años. Su vida en
diálisis la describe como “trastornante”.
Nunca se había imaginado pasar por esta situación. En este tiempo se realizaron las evaluaciones correspondientes para recibir un trasplante de su tía materna, quien era compatible con él. Luego del trasplante, su vida se tornó muy favorable. Ha podido realizar estudios técnicos en instituciones reconocidas, con lo cual se ha insertado en el mercado laboral, y actualmente es empleado de una empresa privada. Su familia estable, dos hijos, con mejoría significativa de su calidad de vida. Acude al hospital mensualmente a chequeos rutinarios y su medicamento es cubierto por el sistema de salud.
—¿Qué significó la diálisis para ti?
—Bueno, era “trastornante”. Mi vida giró 180 grados cuando caí en diálisis. Tuve que dejar todo a un lado.
—¿Qué ha significado el trasplante renal?
—Todo, doctora. Es lo mejor que me ha pasado. Gracias a mi trasplante tengo una nueva vida, estoy estable, tengo mi familia. No pude entrar a la universidad, pero he podido hacer cursos de los que puedo vivir. Tengo mi trabajo, con el que mantengo a mi familia, ayudo a mi madre, comparto más tiempo con mi familia, como bien, tomo agua, lo cual no podía hacer cuando estaba en diálisis. Desde que tomaba agua tenía que ir para el hospital, ahora no. Y muchísimas cosas más, doctora. Esta es una nueva vida.
El trasplante ha sido considerado uno de los más grandes avances en la medicina, no solo por el papel de la recuperación de la salud, sino por la mejoría en la calidad de vida de personas con enfermedades crónicas y/o terminales por falla de algún órgano. Así también, los avances y las mejoras en la técnica quirúrgica, una adecuada selección de candidatos y, principalmente, una nueva terapia inmunosupresora, contribuyeron de forma considerable a aumentar las tasas de supervivencia actuales. Además de mejores resultados en la viabilidad de los injertos y menos complicaciones, logrando una adecuada calidad de vida.
El trasplante renal es la terapia ideal para pacientes que cursan un daño importante en este órgano. Si comparamos ambos jóvenes, se evidencia el cambio drástico entre un paciente en hemodiálisis y uno trasplantado, logrando ver que el éxito de la supervivencia incluye desde la preparación oportuna, el menor tiempo en diálisis, la inclusión en una lista de
espera para recibir el órgano, ya sea de un donante vivo relacionado o una donación cadavérica y ser trasplantado hasta seguimientos de la terapia inmunosupresora e incorporarse a una mejor y nueva vida.
Con lo anterior, debemos destacar que el trasplante es una práctica útil no solo con fines de apreciación médica, sino que beneficia la perspectiva de los pacientes, ofreciéndoles la oportunidad de una mejoría en la calidad de vida, y, asimismo, se amplía el horizonte de su supervivencia. Tanto el personal de salud como la población en sí deben extender la cultura del trasplante ya que, además de ser seguro y eficaz con las nuevas técnicas, también ofrece al paciente un futuro más prometedor: “Alentemos la donación de órganos” y, en la consulta diaria del médico, motivémosla para que, cuando se tenga la oportunidad de facilitar una donación, tanto médicos como familiares de pacientes, seamos elementos activos para su realización.
Existen miles de personas esperando una donación de órganos, entre estas, jóvenes que sueñan con la esperanza de llevar una vida en salud para poder lograr sus sueños.
Todos y cada uno de nosotros somos parte importante en la cultura de donación de órganos y tejidos.
Necesitamos de tu ayuda para que el ciclo vital de la donación siga en movimiento. La sociedad, las donaciones, la extracción y el trasplante son los cuatro factores importantes que permiten que los pacientes reciban una nueva oportunidad de vivir.
Por: Dra. Wanda Rodríguez
Nefróloga. Coordinadora de Trasplante del Hospital Padre Billini
FUENTE: https://revistamedica.do/calidad-de-vida-vivencias-de-pacientes-en-dialisis-y-trasplatado/
